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  • Photo du rédacteurJane

Apprendre à vivre avec le diagnostic de son enfant

Je suis maman de deux garçons qui ont 16 mois d’écart. Ils ont des personnalités bien distinctes, chacun ses forces et ses défis. Je sais qu’il ne faut pas les comparer, car chaque enfant a son propre parcours et développe ses habiletés à son rythme. On va se le dire, parfois la différence rend la comparaison plus tentante.


Mon aîné n’a jamais eu sa photo d’un an avec le doigt fièrement levé. On s’est pris plusieurs jours d’avance et on lui a fait pratiquer le mouvement à répétition… sans succès. Il ne comprenait tout simplement pas comment dissocier ses doigts. Par le fait même, à un an, il ne pointait pas ce qu’il voulait. Mon plus jeune a pointé rapidement et facilement dès qu’il désirait quelque chose. On ne doit pas comparer, mais…


Tous les enfants de son groupe s’amusaient à monter sur un petit meuble du local et sauter sur un géant coussin. Le fun était pogné! Mon plus vieux voulait tellement être capable de sauter lui aussi comme ses amis. Il les regardait avec envie, mais il préférait descendre du meuble et aller sur le tapis doucement. Il ne comprenait pas comment coordonner le mouvement du saut. Il ne faut pas comparer, mais…


Mon plus vieux a toujours refusé d’aller dans les balançoires au parc. Mon plus jeune ne veut jamais en débarquer. Il ne faut pas comparer, mais…


Toute nouvelle activité est une montagne pour lui, alors que mon plus jeune saisit tout rapidement. Il ne faut pas comparer, mais…


…parfois, c’est dur. C’est dur, parce qu’au fond, on sait que quelque chose cloche. On aimerait tellement que notre enfant brille comme les autres. Alors, nous avons entrepris des démarches d’évaluation. C’était la suite logique pour aider notre fils.


En septembre dernier, mon fils a 4 ans et demi et le diagnostic est tombé. Je l’avais vu venir sans vraiment vouloir le savoir. C’est agréable de se blottir dans le confort du déni! Dyspraxie motrice. Tout s’explique! Un trouble du développement de la coordination. Mon fils reste le même. Il n’a pas changé parce qu’on a maintenant une explication. Une explication qui fait quand même du bien, car c’est une grosse pièce du casse-tête. Une explication qui fait un peu peur pour la suite. Pourquoi? Parce que je suis aussi une enseignante au primaire. Des enfants ayant une dyspraxie, j’en ai vu passer dans ma classe. Bien que pleine de bonnes intentions et de bienveillance pour la réussite de mes élèves, je n’ai jamais su comment bien accompagner ces enfants. La dyspraxie, ce n’est pas aussi connu que la dyslexie, la dysorthographie, le déficit de l’attention ou le trouble du spectre de l’autisme. Nous ne sommes pas outillés pour accompagner adéquatement les enfants vivant avec une dyspraxie, ce trouble neurologique invisible mal compris et souvent mis de côté.


Le mois d’octobre a été difficile. L’acceptation a été difficile. Même si l’on savait sans savoir, nommer le trouble le rend réel. Nous réalisons que ce défi n’est pas temporaire. C’est une partie intégrante de notre enfant. Je ne veux pas que ça définisse qui il est, mais ça fait partie de lui. Nous devons apprendre comment fonctionne son cerveau afin de pouvoir le guider. Nous devrons probablement nous battre pour qu’il obtienne des services. Nous serons les parents qui demanderont une rencontre en début d’année avec l’enseignante pour expliquer les défis de notre fils et la dyspraxie en soi.


Une fois la pilule avalée, un peu de travers, je me suis mise à lire sur le sujet, me documenter et rejoindre des groupes de parents qui ont un enfant dyspraxique. Doucement, on change notre approche envers lui. Les crises diminuent, parce que des crises, nous en avions. Il vidait son trop-plein cognitif. Sans le savoir, l’effort mental qu’il mettait pour essayer d’assimiler chaque nouveauté était immense. La prise en charge en ergo aide énormément.


On dit que la vie fait bien les choses. Cette année, j’ai aussi un élève dyspraxique dans ma classe. Je change mon approche. J’adapte mes interventions et mon aide au meilleur de mes connaissances. J’essaie des outils trouvés dans mes lectures et mes groupes d’échange.

En parallèle, je vois mon fils et mon élève commencer à briller chacun à leur manière. L’aventure familiale a pris un détour inattendu. Il y a des hauts, il y a des bas, il y a des remises en question fréquentes sur notre approche en tant que parents et parallèlement en tant que prof. Mon fils s’épanouit chaque jour. Il prend de la confiance, il s’affirme. Il vit de belles réussites, aussi petites soient-elles, c’est une victoire quand même. Ça nous fait du bien comme parents de savoir que nous arrivons enfin à cerner comment bien accompagner notre enfant. Il n’y en aura pas de facile, nous ne sommes pas devenus des experts en la matière. Nous n’avons jamais autant fait aller notre créativité pour décortiquer et expliquer des mouvements. Mais ça, je vous en reparle bientôt.




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